Forside / Birgitte haarder
Da Rasmus var blot fem år gammel, blev han ramt af en hjernesvulst.
Den tre måneder lange og intensive kræftbehandling havde desværre den konsekvens, at dele af hans hjerne blev beskadiget. Han overlevede sygdommen, men med omfattende multipel handicap.
På trods af prognoserne, som i højere grad pegede mod et liv præget af fuldstændig afhængighed - en fremtid hvor han sandsynligvis ville have været sengeliggende permanent - lykkedes det mod alle odds at træne ham til at kunne gå. Dette var et resultat, der overgik de forventninger, lægerne oprindeligt havde sat sig.
Ikke desto mindre viser statistikken tydeligt, at ingen i hans specifikke patientgruppe lever et liv, der kan betegnes som normalt i dag. Dette rejser et fundamentalt etisk dilemma, som Bertel Haarder sammenligner med situationen for ekstremt for tidligt fødte fostre: blot at sikre overlevelse er ikke tilstrækkeligt.
Den erfarne Venstre-politiker og nuværende medlem af Europaparlamentet formulerer en skarp kritik af et sundhedssystem, der udelukkende definerer succes ud fra patientens overlevelse.
Denne opfattelse deles af hans hustru, Birgitte Haarder, som er jævnaldrende og leder af læseskolen ved Det Kgl. Teaters Balletskole.
Når en behandling med stor sandsynlighed medfører permanente hjerneskader - som det var tilfældet her - opstår der alvorlige etiske spørgsmål. Haarder udtrykker sin overbevisning om, at man bør genoverveje at fortsætte en behandling, hvis risikoen for at forringe patientens livskvalitet er så markant.
Han refererer til et andet eksempel, hvor et barn havde ligget under vand i et svømmebassin i ti minutter, men blev genoplivet. Konsekvensen var en familie i opløsning, og moderen stod alene tilbage med et svært skadet barn. Hun beskrev deres børn som "sundhedssystemets ofre," en vurdering Haarder anser for at være fuldstændig korrekt.
Selvom Bertel Haarder anerkender, at der må tages risici inden for sundhedsvæsenet, ligesom i andre livets aspekter, understreger han, at ren overlevelse ikke altid er den mest humane løsning, især hvis det resulterer i et liv fyldt med lidelse.
Han pointerer yderligere det problematiske i, at patienter som Rasmus, der mangler evnen til at kommunikere smerte, vil møde uoverskuelige udfordringer i alderdommen og ved livets afslutning. Haarder understreger i denne forbindelse, at han aldrig har udnyttet sin politiske indflydelse til at præge netop dette specifikke emne.
Haarder udtrykker sin aversion mod politikere, der misbruger deres private forhold til politiske formål. Han har dog intet imod, at deres familiære situation kan tjene som ét blandt mange eksempler i den offentlige debat. Han bifalder, at Rigshospitalet har gennemført en efterkontrol af Rasmus' sag og udtrykker håb om, at dette vil føre til en dybere efterkritik. Han bemærker kritisk, at teknisk ekspertise ikke altid matches af etisk, moralsk og menneskelig indsigt, hvilket kan føre til en situation med "tekniske kæmper og åndelige dværge."
Sorgen over Rasmus' skæbne er ifølge Bertel Haarder ubeskrivelig i sin intensitet.
Han bemærker, at det i mange ægteskaber kan skabe store vanskeligheder, når forældre reagerer forskelligt på at få et barn med handicap. Ofte vil den ene part agere som "overlever" og søge at komme videre, mens den anden fordyber sig i sorgen, hvilket kan føre til, at parret ikke længere kan fungere sammen.
I deres eget ægteskab har denne dynamik dog ikke været fremherskende, selvom han indrømmer at have været bekymret for fremtiden på et tidspunkt. Det lykkedes dem at finde en god balance, og det faktum, at de fik flere børn, bidrog positivt til familiens trivsel.
Bertel Haarder forklarer, at det var en bevidst beslutning at få fire børn, og han nævner Rasmus' søskende, som i dag er henholdsvis 27, 22 og 16 år gamle. Den yngste af dem bor fortsat hjemme på Østerbro i København.
I mange år boede Rasmus på Marjatta-hjemmet nær Præstø, et sted der opererer efter Rudolf Steiners pædagogiske principper. I dag er han flyttet til et bofællesskab i Næstved og tilbringer ferier samt en del weekender hjemme hos familien.
Han trives i sine nuværende omgivelser. Det er en stor glæde at opleve, hvordan han kan more sig og ofte griner på passende tidspunkter - ikke nødvendigvis fordi han fuldt ud forstår den verbale kommunikation, men fordi han er dybt sensitiv over for stemninger. Ligeledes udviser han en stor følsomhed over for musik.
Dog forsvinder den fundamentale tyngde ved situationen aldrig, og de praktiske udfordringer mindskes heller ikke med tiden.
Rasmus' tilstand er en uforanderlig del af ham, og for den yngste søster har han aldrig været andet end den, han er; for hende er han en helt integreret og naturlig del af hendes eksistens. Denne opfattelse deles dog ikke af den ældre bror eller forældrene.